非結核性抗酸菌症そらりす

非結核性抗酸菌症の患者の日常・投薬歴・入院歴です

食べるということ

茶碗蒸し味の栄養ゼリーが一個残っています。最後の入院中に出されたもので、食べきれないままウチに持って帰って、そのままになってしまいました。

栄養ゼリー、そらりすはあまり好きではありませんでした。コーヒー味のものはなんとか食べるのですが、茶碗蒸し味は苦手だったようです。

「一個だけ残しといてもしょうがないから、さっさと食ってしまえよ」

と私が半分冗談で言うと、彼女は小芝居で悲しそうな動作をして笑わせました。

 

結核性抗酸菌症は日和見感染ですから、症状を改善するには体力をつけることがなにより重要です。体力をつけるには、食べて体重を増やすこと。なのに、この「食べる」ということができないのですから、困ったものです。

「部活やってる高校生みたいに食べてください」とドクターは言うのですが、私たちが知りたいのは、「どうやったら食べられるようになるんですか?」ということなのです。

「食欲がない」という訴えに対してドクターは、胃腸薬を処方してくれるだけです。その次は消化器内科医による診察。とり立てて異常がないとなると、あとは「栄養士と相談してください」ですが、栄養士さんも、入院食に栄養ゼリーを一個プラスしてくれるのがせいいっぱいのようです。

世の中には、痩せたい人のための情報・グッズの類はあふれ返っていますが、「太りたい」で検索しても、これといった情報は表示されません。

メンタルに問題があるのではないかと考えて精神科を受診したこともありますが、そちらのほうは正常と言われました。

 

たしかに、そらりすは幼いころから極めて食が細い子どもだったようです。「幼稚園のころ、持たせてやった小さなお弁当も少ししか食べられなかった」と彼女の母親から聞いたことがあります。給食も食べられなくて、昭和のことですから、「食べ終わるまで帰ってはダメ」と居残りさせられることがしばしばだったようです。

そんなそらりすでも、少女時代には料理に興味を持ち、お菓子作りなどにもハマって、巨大なプリンだかババロアだかを丼でつくったことがあると武勇談を語っていました。私たちが出会ったころも食欲はふつうにあり、当時の女子大生にはデートで食事をするときには少し残すのがかわいいと考えている人も少なからずいたようですが、そらりすはそんなことおかまいなしに完食していたのです。結婚後も、料理は私たちの共通の趣味のようになっていて、餃子を皮から手作りするのはふたりの楽しみの一つになっていたものです。

 

そらりすの食欲が落ちていったのは、中年になってからだったように思います。体重が40㎏を下回り、少し丸みがあった時期は仮の姿で、子ども時代の虚弱でガリガリの身体が本当のそらりすだったのでしょうか。

「出会ったときだけ元気で、だんだん弱っちくなって、詐欺みたいだね」と彼女は言っていました。

今さらのように考えるのは、あの時期に運動でも始めていたらよかったのかな、ということです。身体を動かして食欲と筋力を維持していれば、日和見感染を免れることもできたのかもしれない。

 

そして、一度発症してしまったら、食欲と体力の回復はかなり困難であると考えるしかないのかもしれません。咳や発熱をくり返すうちに身体を動かすことはますます辛くなり、それでさらに体力が落ちる悪循環です。

去年(2020)の入院後、在宅療養となったそらりすは食事の宅配サービスを利用するようになりましたが、病人向きの薄味にそらりすはすぐに飽きてしまいました。ふつうの人なら飽きても無理矢理食べてしまうのでしょうが、もともと食欲が落ちているのに加え、「おいしくない」となったら「お腹いっぱい(=食べられない)」となってしまうのがそらりすという人です。これは子ども時代からそうだったようで、とても困った意味でのグルメなのです。料理にハマるくらいですから、味覚にはとてもうるさいのです。わがままといえばわがまま、繊細といえば繊細。そんなだから虚弱なのか、虚弱だからそうなのか、なんとも言えません。

「食べろ、食べろ」と無理強いすることは私にはできませんでした。してはいけないと思いましたし、仮にやったとしても逆効果だったような気がします。

 

太りたい人向けの数少ない対策の一つとして、「食べたいと思ったものを食べる(食べたくないものを無理に食べようとしない)」というのがありますが、そらりすに残されたのもそのやり方だけでした。

固いものは避ける。身体が熱っぽいのか、熱いものもあまり受け付けない。となると果物です。GWごろからはイチゴをよく食べていました。それだけでは栄養が足りないことは本人もよくわかっていて、メイバランスはできるだけ飲むように心がけて。

調子がいい日もたまにはあって、私がつくる簡単な料理を、半分はお世辞でしょうが、「おいしい」と言って食べてくれました。

ひとりのときは冷凍したご飯を解凍してふりかけをかけて。インスタントの味噌汁は、自分でお湯も沸かしてつくっていました。最期の日もまさにそうでした。使った食器がテーブルに置いてありました。少なくともお昼頃までは、そんなに具合は悪くなかったのです。がんばって食べていたのでした。

 

彼女が最後までがんばっていたことを私はうれしく思います。同時に、しんどかったのならそこまでがんばらなくてよかったのに、と胸が痛みます。

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