非結核性抗酸菌症そらりす

非結核性抗酸菌症の患者の日常・投薬歴・入院歴です

2018-11-01から1ヶ月間の記事一覧

今週のお題「2018年に買ってよかったもの」誰も教えてくれなかった「風邪」の診かた

今週のお題「2018年に買ってよかったもの」 誰も教えてくれなかった「風邪」の診かた 重篤な疾患を見極める! 2012/11/7 岸田 直樹 この本はほんとに買ってよかったです。 私は非結核性抗酸菌症という呼吸器の持病をもっているので、常に咳や熱の症状がありま…

入院を勧められて大ショック

一度目の入院を勧められたのは、2015年の11月のこと。 それまで、せいぜい微熱程度だった熱が37.8度まで出るようになり、当時33キロあった体重は1キロ減って32キロに。33キロで下げ止まるだろうと勝手に思っていた体重がさらに減ったことで私はあせりました…

入院に期待したんだけどな

この病気で入院までするケースは少ないらしい。でも、私は二回も入院してしまいました。「入院という普通しないようなコトをするんだから、かなりよくなるだろう」と、周囲は思っていたし、私もそう思いたかった。 残念ながらそれほど良くなったという実感は…

「非結核性抗酸菌症」という名前はやめて「徳川家康菌症」としてもらいたい。

この病気に苦しんでいると、「百姓は生かさず、殺さず」という徳川家康の言葉がしきりに思い出されます。 私は身長152センチ、体重29.3キロ。堂々と「生きてるよ」って言える感じはしない。 かといって、別にすぐ死んだりもしない。 この非結核性抗酸菌とい…

ラジオ体操にはいい思い出がないんだけれども

非結核性抗酸菌症では、軽い運動はしたほうがいいことになっています。体を動かすことで、気管支や肺胞にへばりついている痰が落ちやすくなるし、呼吸に使う筋肉も多少鍛えられます。 で、ラジオ体操をときどきやっています。 ラジオ体操にはいい思い出がな…

「非結核性抗酸菌症」って名前がよくない

「非結核性抗酸菌症」って名前がよくないと思うんです。「え?ヒ、ヒーケなんだっけ?」とか言って発音すらしてもらえないし、とーぜん覚えてもらえない。 高齢者にこの病名をいうと、ひえっと引かれることもしばしば。名前に「結核」とはいっているから。 …

摂食障害の自助グループに電話してみた  

身長152センチ、体重は今、29.3キロ。 非結核性抗酸菌症を発病したときは体重は37キロありました。もともとやせ型で太れない体質でこの病気になり、10年で8キロ近くやせたんです。はじめて30キロきったときは、「こんな体重でニンゲンの大人が生きていけるの…

晩秋だけど、「初秋」しかない

今週のお題「読書の秋」 「読書の秋」とくれば、もう「初秋」しかないですね。これはロバート・B・パーカーの傑作ハードボイルド小説です。 両親の離婚に振り回され、無気力・無関心になった少年ポールを主人公の探偵スペンサーが「育て直す」話です。 どう…

副作用を早く発見したい

慢性病になると、同じ薬を長く飲むことになります。問題なければそれでOKですが、副作用が出てくることがあります。 私は、エサンプトールとリファブチンいう抗生物質で視覚障害の副作用を二度経験しましたが、薬を飲み始めてすぐに症状が出たわけではありま…

目の前の患者よりもデータ優先のお医者さんが多くて、つらい

私は体が弱くて、非結核性抗酸菌症以外にもいろいろなお医者さんにかかってきたけれど、「目の前の患者よりもデータ優先」の先生って多いんですよ、残念なことに。 痩せすぎの相談をしたとき 身長・体重を言っても、先生の反応はいまひとつ。ところが先生が…

気がついたら歩道に倒れていた、というころび方。中高年の入院リスク

私はこれまで一カ月間の入院を二度経験していますが、退院して二、三日後、歩道を歩いていてころんだことがあります。 そのころび方が普通ではなかった。普通はころぶ時、「あっ、あぶない」と思って、体をよじったり、手をついたりしますが、そういうのが全…

 ミヤBMについて

ミヤBMは「酪酸菌」という、腸内細菌を成分とした整腸剤です。2018年1月27日付けの日経メディカルにこんな記事が出ていたのを見つけました。 整腸菌製剤:ビフィズス菌を抜き酪酸菌が首位に。1位はミヤBM/ビオスリー、2位はラックビー/ビオフェルミン ニッケ…

抗生物質といっしょに出される薬

ほとんんどのお医者さんは、抗生物質を出すとき、胃腸障害を防ぐために整腸剤もいっしょに出してくれます。胃腸薬も出してくれることが多い。 お医者さんの意識では、抗生物質がメイン、整腸剤や胃薬はサブなんだろうと思う。患者もなんとなくそう思っている…

盲点だった。PPIよ、お前が犯人だったとは…

食欲ほぼゼロでも無理やり食べていました。ただ、なんというのか、常にみぞおちあたりが固まっているような、鎧がそこにあるような、変な感じ。 この状態をなんとかするために、私は迷走しました。 当時の呼吸器科の先生に相談しましたが、呼吸器以外にとん…

ラコールを飲むと、お腹がユルユルになる件

ラコールを飲むと、お腹がユルユルになります。抗生物質のせいで軟便ぎみのお腹を、整腸剤を変えることでやっと改善した私には、ラコールがつらい。 最初は「このユルユルはたまたまかな?」と思いましたが、三回に一度くらいそうなるので、やっぱりラコール…

今日は診察日

今日は診察日。 前回は、CRPが7.16、体重は増えず、体感的にもよくない状態でした。このままどうしても改善しないようなら、「ひと月入院して栄養点滴」と言われてしまってガックリきていたのですが… なんとか体重を30キロにのせたのがよかったのか、入院は…

泣ける映画はCRPを下げるか?その2

CRP 4代は続かず、CRP5~6くらいが続いたので、次の検査にむけて、だめもとでまた泣ける映画を観ることにしました。今度は邦画。 タイトルは「イキガミ」 設定は近未来の日本。過度に中央集権的な政府が施行する「イキガミ」という異常な制度のもとで、苦し…

泣ける映画はCRPを下げるか?その1

感情が枯渇してるみたいな気がする日々が続きました。もともと女性にしては感情的ではないほうですが、それにしても…まずい。体の痩せすぎに伴って、脳も痩せすぎになっているのかもしれない。 「泣ける映画」を観てみようかな。これまで私は、泣ける映画を…

食欲ほぼゼロの状態でスーパーにいく

食欲ほぼゼロの状態はなかなか改善しませんでした。 パート先で、 「好きなもの食べればいいんだよ。そらりすさんの好きなものってなに?」 とアドバイスしてもらっても、なにも浮かんでこない。ただ、頭の中が真っ白になるだけ。 この病気になる前は、私は…

食欲ほぼゼロの状態

3年前くらいに、食欲ほぼゼロの状態に陥りました。 抗生物質3種類を長年飲みつづけていたので、そのせいで食欲がないのかな、と思っているうちに、だんだん食べられなくなっていきました。 このころ、体重は33キログラム。今は30キロきってるから、今よりは…

精神科にもいってみた

漢方医もいまひとつ、症状はさして改善せず。食欲ほぼゼロの私に、夫が言いました。 「とにかく行ける病院には全部行こう。おまえはネガティブなところがあるし、精神科とか行ってみたらどうだ?」 そうかなあ、と思ってパート先の人たちにちょっと言ってみ…

漢方医にかかったこともある。その3

整腸剤ミヤBMと大建中湯のおかげで、お腹の調子はよくなりました。先生はそれまでの処方に、 小青龍湯 滋陰降火湯 を加えました。 私は、 小青龍湯 滋陰降火湯 麦門冬湯 茯苓飲合半夏厚朴湯 大建中湯 の五種類の漢方薬を飲むことに。いくらなんでも種類が多…

漢方医にかかったこともある。その2

漢方の先生が出してくれたふたつの薬。 麦門冬湯 茯苓飲合半夏厚朴湯 それぞれ一封ずつ、朝・夕2回 飲めないということはなかったけど、効いているような、いないような… そのうち、もともと弱いお腹の調子がさらに悪くなってきました。痩せている人には多い…

漢方医にかかったこともある。その1

漢方医にかかってみたこともあります。 3年前、咳止めのリン酸コデインが効かなくなってきて、私はあせりました。もう、西洋医学ではダメなのかもしれない。 漢方医を探してみよう。検索して、非結核性抗酸菌症の記述のある漢方医のページをみつけたので、行…

栄養ゼリーをかえてみた

体重が30キロを切ったままもどらないので、栄養ゼリーをかえてみることにしました。 今までは、入院中に食事についていた「たんぱくゼリー7」を食べていましたが、これは1個90キロカロリー。カロリーよりもタンパク質補給にむいているタイプ。 私はコーヒー…

かかりつけ薬剤師

かかりつけ薬剤師というものがあるらしくて、調剤薬局でさかんに勧めてきます。 チラシにはだいたいこんなことが書いてあって… 飲み合わせのチェックをします。ひとりの薬剤師がひとりの患者さまの服薬状況等を、すべてまとめて継続的に管理。 24時間、ご相…

去痰剤のこと

今回は、痰の話です。きたなくてゴメンナサイです。 以前から痰は出ていましたが、気管支拡張症になってから、その量は倍増しました。そうなると、去痰剤と呼ばれる痰切りのお薬とのつきあいが大切になってきます。だけど、これがなかなか難しい。 私は今、…

気管支拡張症でもあります

非結核性抗酸菌症に限らず、呼吸器系の病気が進行すると気管支拡張症を併発するらしいです。私も発症してます。あーあ。 去年の冬、久しぶりにCTを撮ったら、気管支の先がモップみたいにべろべろにひろがっているのがはっきり映っていました。息切れがひどく…

風邪ひいてますか?と耳鼻科に聞かれる。わかんないよ、患者なんだから

非結核性抗酸菌症のそらりすです。 耳鼻科に行くと、 「風邪ひいてますか?」 と先生によく聞かれるますけど、なぜ? 風邪かどうか、わかんないよ、患者なんだから。 それに、「これは風邪だ!」と患者が確信をもっているとしても、その判断、患者にまかせて…

風邪の見分け方を知りたくて本を買った

誰も教えてくれなかった「風邪」の診かた 岸田直樹 医学書院 とてもきれいな、未使用かな?って本が届きました。帯に それって本当に風邪ですか? 新進気鋭の感染症医によるスーパーレクチャー とある。期待できるかもしれない。読んでみたら平易な文章、こ…