風邪のようです
風邪をひいたようで、３日ひきずってしまいました。
今もちょっとしんどいです。
なぜ仰向けが楽なのか、なぜ仰向け以外苦しいのか
呼吸器の状態が悪くなってくると、仰向けがつらくなってきて、寝る時も椅子や座椅子でなければ眠れなくなります。これが「起坐呼吸」というヤツ。
それが普通です。なのに、私の場合はまったく逆。
- 仰向けで高めの枕で少しだけ頭を高くした状態、この姿勢のときは息切れなし。
- それ以外の姿勢ではすべて息切れあり。
この状態が続いています。なぜなのか、呼吸器科の先生に聞いても、漢方の薬剤師さんに聞いてもわからない。
太陽堂の薬剤師さんは今年だけで非結核性抗酸菌症の患者を４００人ばかりみているそうです。その中で私みたいのはいないのかな？呼吸器科の先生も大きな病院勤務なんだし、けっこうな患者数をみているでしょうに、やっぱり私みたいなのはいないんでしょうか？
もしいたら、原因はわからなくてもいいから、その方と一度じっくりお話してみたいです。たぶん、その方も困っていると思います。
肺のための理学療法というものがあるらしくて、そのサイトを見つけました。
このサイトは寝たきりで自分で姿勢を変えることができない呼吸器の患者のケアについて書かれています。
そこには、「運動と肺の換気量との関係」という説明があります。要約すると、
- 安静にしているよりは運動しているほうが肺の換気量が多い
- 換気量が多いと、痰が出やすくなる
- 介助者が患者の姿勢を変えるだけでも運動の効果は期待できる
安静時の姿勢の中でも、仰向けの姿勢というのは、もっとも換気量が少ない状態のようです。
ということは、私は換気量少なめのほうが苦しくないということになります…うーん、へんだなあ、やっぱりおかしい。
だって、肺は酸素をとりこみ、二酸化炭素を吐き出すために存在するわけだから、「換気量」は少ないよりは多いほうがいいはず。なのに、なぜ私は換気量少なめのほうが楽なのか。
換気されて痰がゆすぶられる過程がくるしいんだろうか。
起きて２時間くらい断続的に大量に痰は出しているつもりなんだけどな…それでも足りないほど痰がたまっているのか…
仰向けの反対に、うつ伏せってどうよ？と考えてうつ伏せの姿勢をとってみましたが、とても苦しい。もう耐えられないくらいに苦しいです。
困ったなあ、もう。
この問題は自分で解決するしかなさそうなので、これからも考えていくつもりです。なにか不思議な解決策があるかもしれません。
「猫のように生き、コアラのように死にたい」と若いころ思っていました。
「猫のように生き、コアラのように死にたい」と若いころ思っていました。
「猫のように」は今猫ブームで多くの人が感じているとおりですが、「コアラのように」は、いわば私のオリジナル。
どこかの動物園の園長先生がコアラについて語っていたことがとても印象的だったのです。
「どんな動物でも、病気になったらなにか治療になるような行動をする。たとえば、腹をこわしたら特定の草を食べるとか。ところが、コアラという動物にはそれがない。何することもなく、いつものようにただ木にしがみついて粛々と死に向かっていく。こんな不思議な動物はコアラ以外に見たことはない。」
若き日の私はなぜかこのコアラの死にざまに妙に心をうたれ、それで「猫のように生き、コアラのように死にたい」と思うようになりました。
それから歳月が流れ、非結核性抗酸菌症にかかって１０年の私は、いろんな症状・副作用で苦しみながら、検索しまくったり、薬を変えてもらったり、オプショナルな点滴治療を試したり、漢方薬局にいったりと、ひたすらあがく日々。
何することもなく、粛々と死に向かっていくコアラとは大違いです。悪あがきしまくり。
コアラの死にざまに憧れることができたのは、若かったからなんだな、と今では思います。
若くて死というものからあまりにも遠く、夢も希望も理想も、今よりはあったけど、それゆえに生きていることがむやみに苦しい、そんなふうだったんだな、と。
コアラよ…死を前にしたオマエサンはどんな気持ちなんだい？粛々とってどんな感じ？
昨日テレビを見ていたら、オーストラリアの山火事のニュースをやっていました。逃げ遅れたコアラが燃え上がるユーカリの林で、救助される映像が映し出されていました。
お尻に火がつきそうなそのコアラは救助される瞬間、上を向いて苦しそうに鳴きました。
その声は苦しく、情けなく、でも「生きたい」という叫びに満ちていました。
そうか…ごめんね、コアラ。私は勘違いしていたのかもしれない。
「粛々と」の中身なんてだれにもわからない。ニンゲンが勝手にとっつかまえて入れた動物園でそう見えただけかもしれない。
それを中二病をひきずった若い娘がテレビで見て、見当違いに憧れただけなんだよ…だから、ごめんね。
救助されたそのコアラは「ルイ」という名前だったそうです。その後、火傷の回復が遅れて助かる見込みがないので、安楽死という結末になってしまいました。
ルイのあの叫び、忘れないでいよう。なんとなく、そう思います。
漢方薬局にいってきました
久しぶりに漢方薬局にいってきました。
あいかわらず新宿駅の乗り換えは人が多く、曙橋の駅は地上まで出られるエレベーターがなく、つらいよ、つらい。
やっとたどりついた薬局は２階。エレベーターはありません。息切れをおさめようと呼吸を数分整えましたが、階段を登りはじめると、もうすぐに息切れ復活。店にはいったときには、とんでもない状態に。ぐはー、ぐはー、ぐほほほー、みたいな感じになってしまいました。
待合室のガラスケース内のアルマジロっぽい動物の剥製が気のせいかこっちを見ているような…ちらっと眼をあわせて「オマエサンも災難だねえ、こんな姿になっちゃって」なんて感慨にふける間もなく、すぐに診察というか相談です。
前回の血液検査でCRPが大きく改善していたので、薬剤師さんも喜んでくださったのですが、なんといっても目の前の私がえらく息切れしまくっている状態です。
この息切れをなんとかするために薬をまた変えるべきか。それともCRP改善を優先するか。かなり悩んでいる様子でしたが、ここでまた薬を変えるとCRPがまた悪化するかもしれない。ここはCRP改善を優先させて、２か月くらいこのままいきましょう、ということになりました。
ただし、CRPが改善しても息切れが治るかはわかりません、と。それはまたその時に考えましょう、ということになりました。
しばらく息切れそのままか…トホホホホ。
確かに、息切れ以外の部分では元気になってきている気もします。少しだけど食欲が出てきたし、手のかかる料理もやってみようかな、という気持ちになってきましたし。
この後、気功も受けましたが、何をみてくれているのかはわかりません。
あとは待合室で会計、薬は配送してもらうことにしました。そしてまた、息切れしたまま家に帰る…これでけのことがとてもたいへんで、家にたどりついたらしばらくへたりこんでしまいました。
「太陽堂 お知らせ」というプリントをもらっていたので読んでみたら、私がかかっている薬剤師の先生が漢方の学術会議に出席して発表を行ったと書いてありました。テーマはまさにこの病気「非結核性抗酸菌症」。今年だけで４００人くらいの相談を受けているそうです。
頼もしいなあ。そしていかにこの病気が西洋医学で治りきらないか。
CRP改善するぞ！息切れはしばらくガマンするさ。
給湯器がこわれて、腹もこわれるはめに
おとといお風呂にはいって、湯船のお湯がぬるめだったのでお湯を足そうとしたら、いつまでたっても水が出てきます。
うちのアパートのお風呂は給湯式で、追い炊きができないタイプ。あれあれ、おかしいなと思っているうちに、湯船のお湯は日向水に近い感じになってきました。
まずい！これは給湯器が壊れたのかもしれない！
震えながら湯船をでてバスタオルにくるまりました。まだ、最初に湯船につかっただけの段階で、髪を濡らしていなくてよかった…
以前も一度給湯器がおかしくなったことがあって、そのときは、夫に対処してもらいました。そのとき業者の人に指示してもらった対処法は、外壁についているコンセントを一度抜いてまたさすというもの。パソコンの再起動みたいなものでしょうか。
今度もそれでいけるかな？と夫が試しましたがダメ。何度やってもダメ。
結局、翌日管理会社に電話することにしましたが、髪はほぼ濡れてなかったとはいえ、すこしは濡れてしまったし、寒い思いをしてしまった…やだな、イヤな予感がする。
給湯器問題は、翌日電話したらすぐに人がきてくれて、早々に解決しました。よかったです。二日も髪を洗えない状態でいるのはちょっとつらいので。
ただ、やっぱりというか、体調が悪くなってしまいました。ゴハン作る元気がないのでスーパーでカツサンドとサラダを買い込んだ帰り道、これはうちに帰れないのではないか？と思うほど息苦しくなってしまいました。いつもよりさらに何度も立ち止まり、息を整えてはまた歩き…ああ、しんどすぎる。
なんとか家にたどりつき、しばらくへたりこみ、夜になってカツサンドをいただき、風呂にはいって髪の洗えるありがたみを痛感し、さて寝ようかな、というときにお腹にさしこむような痛みが走りました。
そうか、冷えがお腹にもきたわけだ…きりきりきり、きりきりきり…
それからトイレのはしごが始まって、やれやれ情けない限りです。
今日になって多少落ち着きましたが、また痩せてしまうよ、こんなことでは。体調悪いのが予測されたのに、カツサンドというセレクトもまずかったかもしれません。
この程度のアクシデントはあるのだ、しかたないと思いつつ、うーん、つらかった…
平らに寝たくなった次の日は痰が大量に
昨日から痰の量が異常に多くて…汚い話ですみません。
いつも多いんだけど、もう、その１．５から２倍くらい出ていやしないだろうか。出るものは仕方がないのでひたすら出してますが、ときどきうまく出なくて苦しくてたまりません。
こんな風に痰の量が増えたことって前にも一度ありました。なぜかその前日あたりにやたらと平らに寝たくなった記憶があります。
実は、今回もおとといあたりから平らに寝たくなってそうしていました。
どうも、私の体は痰を出したいらしい。それでドレナージの姿勢をとりたくなるらしい。
いいことなんだろうな、これは。
もっと年をとって自力で痰が出せなくなったら、吸引という処置をしてもらうことになるんでしょう。すごく苦しんだそうです。自力で痰が出せるうちがまだマシということかもしれません。
少しの食欲も見逃さず、すぐに食べる。体が痰を出したいなら逆らわず平らに寝る。
体の望むままに生きれば、もしかしたら病気がよくなるかもしれません。
診察日の結果はよかったけれど
診察日の結果は、CT、レントゲンともに大きく変化はなし。血沈も同じくらい。ただ、CRPだけが６．０１から３．３５へと大きく改善。
先生に元気そうに見えると言われました。体重はぎりぎり２８キログラム。入院はなしになりました。やったー。
とっても嬉しかったのですが、家に帰ってみるといつもの病院疲れでダウン。翌日の今日もまだひきずっています。
この病気はわかりにくいです。CTでもよくなっているところと、新たに悪くなっているところとが混在し、全体としては「あまり変わらない」ということ。
あいかわらす痰は大量、いきぎれはひどい、漢方は効いているような気もするけどとても高額…悩みはつきませんが、まあ仕方ない。
病院の帰りにふとケーキセットでも食べようかな、と心が動きました。これはいい兆候。少し前までこんなふうに食欲を感じることが少なかった気がします。
もしかしたら、ちょっとの食欲を私は見逃していたのかもしれない。よく、忙しくて便意を見逃がしていくうちに便秘になるという話を聞くじゃないですか。私の食欲不振にもそうした部分があるのかもしれません。そこで、ここ最近ちょっとでも食欲を感じたらすぐ食べるようにしています。
そう思ってメニューを見ると、うわー、無職の私にはやっぱりケーキセット高いな…でも行こう、と思って入り口を見たら、え？並んでる？席は満席。時間も当然かかりそう。
昼の３時半という、すいてそうな時間なんだけどなあ。だめだ、あきらめよう。
こうしていつも通り買い物だけして帰ることになり、家に帰るころにはちょっとした食欲は消えてしまいました。
これは…ウィダーインゼリーとかチョコレートとか持ち歩いたほうがいいのかもしれません。
マメにならないといけないかも。
