非結核性抗酸菌症そらりす

非結核性抗酸菌症の患者の日常・投薬歴・入院歴です

在宅酸素になるのかな

先週の木曜日、久しぶりに呼吸器科の診察に行ってきました。せっかく複十字病院に紹介状を書いてもらったけれど、またこちらの先生のお世話になることになりました。コロナの影響で、お目当ての複十字病院の外来リハビリが休止中で、再開のめどもたっていないとのことで…

 

前回、あまりに暑い日だったため予約をキャンセルし、その時に予約をとっておかなかったので、結局当日予約なしで行くことになってしまいました。いつもは午後2時の診察だったのが、予約なしは午前中のみの受け付けということで、午前10時ごろに病院に到着です。

 

いつもはまだ痰を出している最中の時間、痰を出せずに行ったせいか息切れがいつもより少しひどい…

 

受付で、事情を説明すると、先生の配慮で多少は早くみてもらえました。(2時間待ちではありますが)

 

早めにみてくださる都合で、今回の検査は血液検査なしのレントゲンのみ。

 

レントゲンは変化なしという結果でしたが、待合室から診察室までのほんの数歩で息切れがひどくなり、パルスオキシメーターの値が今までで最悪になってしまいました。

 

94を割って、92、91、と値が動きます。

 

「そらりすさん、酸素すってみない?」

 

先生がはじめて強く在宅酸素をすすめてきました。

 

どうしよう…確かに苦しい…いつも苦しいけど、いつもよりもっと苦しい…これは、痰を出せずにきたからなんだろうか。

 

先生は在宅酸素のデメリットについて説明してくれました。扱いに手間がかかること。経済的な問題(ひと月2万円ちょっと)。酸素ボンベが重いことなど。

 

どうしたらいいんだろう。今のせまい住環境で導入するのはつらい。経済的にもつらい。高額な漢方薬はやめなくちゃならなくなるかもしれない。

 

もちろん、鼻にチューブの見た目もつらい。

 

すぐに決めなくともいいということで、2週間後にまた診察を受けることになりました。

 

ここで思いきって先生に、「抗生物質をやめたい」と言いました。

 

「長く闘病なさってきたそらりすさんだから、よくお考えの上のことでしょう。わかりました。」

 

先生の穏やかな口調にほだされて、10年治療しても治らず、副作用を出しつづけたことも口にして、思わず涙ぐんでしまいました。

 

在宅酸素に踏み切る前に、以前先生に教えてもらったモルヒネを試してみたいと言ったら、それもすんなりOK。

 

やさしい先生ではあるんですよ、ただ、私の病気が治らないだけで。

 

本当は「先生、治してください!」と叫びたい。「入院させてください!」と叫びたい。入院の話は今は出ていないのに。

 

入院してもたぶんあまり意味がないことはわかっています。夏場の過度の安静がよくなくてこういう状態になっているような気がするのに、入院したら、もっと動かなくなるでしょう。前回の入院時のこの病院でのリハビリは通り一遍なこともわかっているし。

 

入院しても、一か月たてばた大してよくならなくても退院させられることもわかっています。(これは健康保険の点数の問題)私のこの状態、一か月じゃほとんどよくならないでしょう。

 

入院に意味がないことはわかっているし、そんな話も出てはいません。それなのに「入院させてください!」と叫びたいのは、なにかを頼りたくてたまらないから。

 

息切れマックスなまま、なんとかアパートの入り口までたどりつくと、階段の登り口に座りこんでしまいました。登れる気がしない。在宅酸素になったら、4キロの酸素ボンベをもってこの階段を登るのか…無理だろう。

 

座りこんでいると、たまたま夫からのラインがはいりました。それになぐさめられて、なんとか階段を登り、部屋にはいるとそのままダウン。

 

これから、どうすればいいんだろう。

 

すぐに決めなくてもいい。まだ2週間あるんだし。モルヒネきくかもしれないし。

 

今は休め、そらりす。