非結核性抗酸菌症そらりす

非結核性抗酸菌症の患者の日常・投薬歴・入院歴です

先生、患者が「賢明なご判断」するのって、すごくたいへんなんだよ。けっこうカナシイんだよ。

しゅうしゅうと燃えるような白と青、黄色が見えないからバナナは薄茶色、視界の真ん中をもやがおおう、異常な視界で迎えた2016年正月。

 

まぶしくてたまらないからサングラスをかけて、病院があいたその日に呼吸器科に行きました。

 

いつもの主治医は休みで、別の女医さんが診察してくれます。私はこれまでのことを色々うったえました。

 

目の症状のこと。

眼科で検査をして「エサンプトールの副作用の疑いが強い」と言われたこと。

この病院の救急外来にも連絡したこと。

眼科の先生には「エサンプトールをやめるかどうかは、呼吸器科の先生に相談してください」と言われ、この病院の救急外来でも同じことを言われたことも。

 

先生は、「それで、エサンプトールはどうなさいました?今日まで飲んでました?」

私「いいえ、すぐやめました。」

先生「賢明なご判断です。」

 

良かった…私の判断は正しかったんだ。ありがと、先生、ほめてくれて。

 

でもね先生、患者が「賢明なご判断」するのって、すごくたいへんなんだよ。けっこうカナシイんだよ。

 

涙は、帰り道で出てきました。いいや、泣いたってサングラスで見えないし。なにせ真っ黒なサングラス。夫から借りた、いつ買ったのぜーんぜんわからないダサイ色眼鏡で、光と人目から二重に守られて、私はなんとか家まで帰りつきました。

 

結核性抗酸菌症、この病気はとてもやっかいです。私のレベルまで進行すると、イタイケな患者ではとてもいられない。

 

イタイケじゃない患者だから、ネットで必死に検索して体験談を見つけることができました。だから、勇気を出して薬をやめることができた。まだ、障害は治ってない段階だけど、とりあえずよかった。ネットよ、ありがとう!

 

けれど、この時ふと考えました。私はこの病気になる前からネットで検索癖があったけど、検索癖のない重症例の人はどうしているんだろう。

 

本屋で、図書館でこの病気について調べるんでしょうか。この病気の情報を、本の背表紙から探すのは、かなり難しいと思います。

 

それとも、従順な患者として生きた結果として、目の障害やほかの副作用に苦しんでいるの?悲しすぎるよ。(重大な副作用として、ほかに難聴があります)

 

結核性抗酸菌症の重症例の多くは高齢者らしいから、たぶん、ネットは使えない人が多いかもしれません。スマホは使えても検索は不得意かもしれない。

 

「我慢が美徳」の世代ならなおさらまずいです。目の症状については「年のせい」とか思って、なかなか口にしないと思う。

 

これは大きな問題だと思います。まずいよ。